Tisuće djece u Hrvatskoj bori se s ovom bolešću: Mogu dobiti napadaj u školi, evo kako im pomoći

U Hrvatskoj oko 40.000 osoba, od kojih su između 7.000 i 10.000 djeca, boluje od epilepsije. Tvrde tako iz Hrvatske udruge za epilepsiju i ističu da točni podaci ne postoje jer ne postoji registar za oboljele od epilepsije. Povodom Međunarodnog dana epilepsije, liječnica Monika Kukuruzović objasnila nam je kako epilepsija utječe na djecu i mlade i kako im pomoći ako dožive epileptički napadaj u školi. Osim s liječnicom, pričali smo i sa 17-godišnjom učenicom Tessom koja nam je otkrila kako izgleda njen život s epilepsijom.

Poput električne oluje u mozgu – tako nam je epileptički napadaj opisala liječnica Monika Kukuruzović s kojom smo razgovarali povodom Međunarodnog dana epilepsije. U Hrvatskoj od te bolesti, prema procjenama Hrvatske udruge za epilepsiju, boluje oko 40.000 osoba, od kojih su između 7.000 i 10.000 djeca. No, precizne podatke nemaju jer ne postoji registar za oboljele od epilepsije.

– Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest obilježena ponavljanjem napadaja, a epileptički napadaj je senzacija poput električne oluje u mozgu poput koje izaziva različite poremećaje stanja svijesti te motoričke i senzoričke fenomene koji su rezultat izbijanja i električnih pražnjenja neurona, objasnila nam je liječnica Kukuruzović.

‘Važno je da stručno osoblje škole bude upoznato s bolešću djeteta’

Inače je specijalist pedijatrije i subspecijalist pedijatrijske neurologije, a njeno obrazovanje u inozemnim centrima većinom se odnosilo na kirurško liječenje epilepsije djece. Volontirala je i u kampu za djecu oboljelu od epilepsije. Prema tome, ona najbolje razumije kako ta bolest utječe na djecu i mlade.

– Gotovo sva djeca i adolescenti s epilepsijom idu redovito u školu po redovnom programu. Manji broj njih koji uz epilepsiju imaju i dodatne neurorazvojne poteškoće pohađa školu s individualnim pristupom, prilagođenim programom ili su uključeni u centar za odgoj i obrazovanje gdje se provodi sveobuhvatna edukacija djece s posebnim potrebama. Važno je da stručno osoblje škole bude upoznato s bolešću djeteta, kako bi u slučaju javljanja smetnji svrsishodno postupili, navodi liječnica Kukuruzović.

Učenici Tessi s epilepsijom je bilo najteže u osnovnoj: ‘Imala sam dana kada sam jedva mogla držati oči otvorene i pratiti nastavu’

A kako je biti dijete s epilepsijom ispričala nam je 17-godišnja učenica Tessa. Najgore joj je, kaže, bilo u osnovnoj školi, a da nije bilo njene asistentice, bilo bi joj još teže.

– S epilepsijom živim od ranog djetinjstva. U početku sam promijenila mnogo raznih lijekova i to je utjecalo na moje školovanje. U razdoblju dok sam išla u osnovnu školu lijekovi su me činili iznimno umornom i ponekad razdražljivom. Imala sam dana kada sam jedva mogla držati oči otvorene i pratiti nastavu. Kroz godine stvari su se promijenile i počela sam se bolje nositi s obvezama u školi. Što se tiče olakšavanja normalnog funkcioniranja u školi, tu svakako mogu spomenuti pomoć asistenta u nastavi. I sama sam u jednom periodu ranog školovanja imala pomoć asistentice i to mi je puno pojednostavilo školske obaveze. Iako sam imala težak početak s epilepsijom, ali moj svakodnevni život i sadašnje školovanje su zahvaljujući odgovarajućim lijekovima i pubertetu došli u normalu, rekla nam je učenica Tessa.

Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?

Djeca i mladi mogu doživjeti epileptički napadaj u školi, na hodniku, u razredu ili u školskom autobusu. Liječnica Kukuruzović objasnila nam je da postoje različite vrste napadaja, ali da je najčešći onaj u kojemu osoba gubi svijest i tijelo se počne grčiti, a može doći i do slinjenja, nekontroliranog mokrenja ili ugriza za jezik. S nama je podijelila nekoliko jednostavnih savjeta kojima se nekome može spasiti život.

• Ne dozvolite da vas uhvati panika!
• Ako napadaj traje duže od 5 minuta – pozvati hitnu pomoć!
• Postavite bolesnika na bok ili na trbuh s glavom u stranu (održavajte prohodnost dišnih puteva)
• Zaštitite bolesnika od povređivanja (stavite jastuk, majicu ili svoju ruku pod glavu)
• Ništa se ne smije stavljati u usta bolesniku u tijeku napadaja (nasilnim otvaranjem usta može doći do loma zubiju i/ili potiskivanja zubiju ili bilo kakvog drugog predmeta u dišne putove)
• Nemojte čvrsto zgrabiti ili pridržavati bolesnika
• Omogućite kretanje drugima u području gdje se desio napad
• Za vrijeme i nakon napadaja neka vaše djelovanje i način govora budu takvi da djeluju umirujuće
• Nemojte davati osobama lijekove, hranu, vodu dok su bez svijesti
• Ostanite uz osobu dok se u potpunosti ne oporavi ili do dolaska hitne

– Epilepsija se liječi antikonvulzivnim lijekovima. Uzimanje terapije kod epilepsije je ključni dio kontrole napada. Cilj terapije je smanjiti ili potpuno spriječiti napade uz što manje nuspojava. Ako se terapija preskače, može doći do ponavljanja epileptičkih napadaja. Kod epilepsija koje su farmakorezistentne, a njih je 30 posto, i ovisno o uzroku, možemo primijeniti i druge oblike liječenje kao što je ketogena dijeta, vagus stimulacija ili kirurško liječenje, navodi liječnica.

‘Važno je da svi koji su dio života osobe koja boluje od epilepsije budu upoznati sa samom bolešću i znaju pružiti prvu pomoć’

S obzirom na to da napadaji mogu biti fatalni, pitali smo liječnicu Kukuruzović moraju li osobe s epilepsijom uvijek biti u nečijoj prisutnosti kako bi im mogle pomoći u slučaju napada, odnosno kako bi se spriječio najgori mogući ishod.

– Nažalost, ne možemo 24 sata kroz cijeli život biti s nekom osobom, ali s obzirom na rizik bolesti i kontrolu možemo procijeniti kada je to više potrebno. Kada osobe boluju od epilepsije, osobito one koje imaju učestale napadaje i lošu kontrolu bolesti, potrebno je govoriti i o nagloj i neočekivanoj smrti ili SUDEP-u. Procjenjuje se da svake godine oko 1 od 1.000 odraslih osoba s epilepsijom 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire zbog SUDEP-a. Najvažnija mjera sprečavanja nagle smrti je dobro kontrolirani napadaji što podrazumijeva redovito uzimanje terapije, dovoljno sna, izbjegavanje stresa, ne uzimanje alkohola i droga, redovite liječničke kontrole. Važno je da svi koji su dio života osobe koja boluje od epilepsije budu upoznati sa samom bolešću i znaju pružiti prvu pomoć, poručila je liječnica.

Postoje li zanimanja koje osoba s epilepsijom ne može raditi?

Još jedno od najčešćih pitanja mladih osoba s epilepsijom je hoće li ih bolest ograničiti u nekim stvarima, poput obavljanja određenih poslova. To ih posebice muči kod odabira srednje škole, ali i fakulteta.

– Poslovi koji se ne preporučuju, tj. zanimanja gdje bi napadaj mogao dovesti do ozbiljne opasnosti osobe koja boluje od epilepsije ili drugih, su poslovi vezani za profesionalnu vožnju, visinu, blizinu vatre ili vode. Međutim, sve ovisi o vrsti epilepsije i kontroli napadaja, tako da djeca koja imaju epilepsiju trebaju profesionalno mišljenje u sklopu profesionalne orijentacije, istaknula je liječnica Kukuruzović.

Smiju li djevojke koristiti kontracepciju ako liječe epilepsiju?

Djevojke s epilepsijom često pitaju smiju li biti na kontracepciji ako uzimaju lijekove za epilepsiju. Liječnica nam je objasnila da mogu, ali da je od iznimne važnosti da se izbor kontracepcije prilagodi antiepileptičkoj terapiji.

– Neki antiepileptički lijekovi imaju značajne interakcije s hormonskom kontracepcijom jer ubrzavaju razgradnju hormona, čime se smanjuje njezina učinkovitost. To su prije svega fenobarbiton, fenitoin, karbamazepin, okskarbazepin i topiramat. Također, estrogen može smanjiti koncentraciju lamotrigina u krvi i dovesti do slabije kontrole epileptičkih napadaja. S druge strane, značajne interakcije s hormonskom kontracepcijom nisu zabilježene kod valproata, levetiracetama, gabapentina, vigabatrina, tiagabina, zonisamida, etosuksimida i benzodiazepina. Zbog navedenog se ženama s epilepsijom često preporučuju mehaničke metode kontracepcije ili hormonski maternični uložak s levonorgestrelom, dok se kontracepcijske pilule mogu koristiti uz pažljiv i individualan odabir. Suradnja neurologa i ginekologa ključna je za sigurnu i učinkovitu kontracepciju uz dobru kontrolu epilepsije, naglašava Kukuruzović.