Penelopa je studentica sa cerebralnom paralizom: Ispričala mi je kako izgleda pubertet kad ga proživiš u kolicima
Penelopa ima 21 godinu i studentica je treće godine Psihologije. Govori tri strana jezika i zaljubljenica je u putovanja, dobru hranu i vina. S užitkom prati televizijske kvizove i filmove, a kad ima slobodnog vremena, volontira. Osim njenih postignuća i osobina, da biste je upoznali trebate znati i da je rođena sa stopostotnim invaliditetom. S Penelopom sam razgovarala o njenom školovanju, studiranju, interesima i izazovima odrastanja kroz koje prolaze sve djevojke, kao i onima s kojima se suočavaju mlade žene s invaliditetom.
Studentica psihologije Penelopa ispričala mi je kako je odrastati kao djevojka s invaliditetom | Foto: Privatna arhiva, srednja.hr
Penelopa Fantulin još je kao učenica bila empatična, brižna i osviještena. Za psihologiju se zainteresirala još u drugom razredu Turističko-ugostiteljske škole u rodnom Šibeniku. Završni rad pisala je na temu o kojoj mnogi, pa ni ja, nikad nisu ni razmišljali – socioekonomske prilike žena u Ruandi. Kad je došlo vrijeme za izbor studija, odluka je pala na Psihologiju jer je to, objasnila nam je, izrazito zanimljiva i raznovrsna društvena znanost.
Kod izbora fakulteta nije morala razmišljati samo o onome o čemu razmišljaju svi maturanti – svojim afinitetima i prilikama za karijeru kojom se može baviti do kraja života. Jednako važno bilo je i pitanje: je li taj fakultet i grad pristupačan za osobe s invaliditetom? Hoće li se moći kretati gradom, doći do svih dvorana za predavanje?
– Noviji studenski dom u Zadru posjeduje jednokrevetne sobe za osobe sa invaliditetom. Međutim, kao i u većini ostalih kompleksa studenskog smještaja u Hrvatskoj, nemaju stalno zaposleno osoblje koje bi pomagalo studentima s invaliditetom na dnevnoj bazi. Iz razloga što sam se uspjela upisati na željeni studij u Zadru i htjela iskusiti promjenu okruženja, doselila sam se u pristupačan, privatni smještaj i već treću godinu živim tamo sa svojom majkom, koja ima status roditelja njegovatelja, rekla mi je Penelopa.
Peneopa je, naime, rođena prijevremeno u 29. tjednu trudnoće i od rođenja nosi dijagnozu cerebralne paralize. Pokreće se uz pomoć kolica, kako običnih tako i električnih, jer ne može samostalno hodati. Tu, uglavnom, staje popis stvari koje moja sugovornica ne može, jer da biste je upoznali, puno je važniji popis stvari koje može raditi – putovati, uživati u gastronomiji i enologiji, kvizovima, filmovima. Strastvena je ljubiteljica jezika i aktivno priča engleski, njemački i francuski.
Aktivistica je po pitanju prava osoba s invaliditetom, a u tom području volontira i sudjeluje na različitim edukacijama i radionicama. Kao društvo, u tom aspektu itekako imamo prostora za napredak. Tako je, primjerice, odavno prošlo vrijeme da se odmaknemo od ideje da osobe s invaliditetom imaju ‘posebne potrebe’.
– Glavna poruka koju nastojim prenijeti osobama koje nemaju invaliditet, a pogotovo mlađim generacijama, je ta da osobe sa invaliditetom nemaju ‘posebne potrebe’, nego da svi imamo iste potrebe koje nastojimo zadovoljiti na različite, odgovarajuće načine, istaknula je Penelopa.
U pubertet je ušla ranije od ostalih
Moja je sugovornica vedra i otvorena mlada žena. Njeno je odrastanje bilo lijepo, rekla mi je. O izazovima s kojima se suočila u djetinjstvu govori, ali bez ikakve gorčine, samo ih iznosi kao činjenice. Kao dijete je bila na tri operacije u inozemstvu, kontinuirano je odlazila u Specijalnu bolnicu za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, a već 17 godina redovno ide i na prvatne fizikalne terapije.
– Prvu operaciju imala sam u lipnju 2014. godine u Njemačkoj. Operirala sam tetive obe noge i lijevo stopalo koje mi je bilo deformirano te iz tog razloga dodatno otežavalo hod. Oporavak je bio izrazito dug i mentalno iscrpljujuć jer sam bila u bolnici šest tjedana, te sam nakon otpuštanja iz bolnice bila na rehabilitaciji do kraja kolovoza. Operacija je urodila plodom, ali važno je za napomenuti da sam u tom razdoblju dobila svoju prvu menstruaciju, što je bilo jako šokatno u početku, ispričala mi je Penelopa.
Svaka se djevojka sjeća gdje je bila kad je dobila prvu menstruaciju. Posebno se dobro sjeća kako se tad osjećala. Možda iznenađeno, možda uzbuđeno, vrlo vjerojatno barem malo uplašeno. Penelopa je tad imala samo devet godina, oporavljala se od operacije u Njemačkoj i trpjela velike bolove nakon vađenja implantanata iz stopala. Točno sam pretpostavila da je upravo strah bio najjača emocija koju je osjećala. U panici je nazvala majku, rekla mi je, jer je mislila da potencijalno umire.
– Ona me je smirila, objasnila mi da sam dobila menstruaciju i što je to, te je majka zvala njezinu tadašnju i sadašnju ginekologinju kojoj je objasnila situaciju. Kada smo se vratili u Šibenik, uslijedile su kontinuirane konzultacije i pregledi te se došlo do zaključka da sam za tadašnje kriterije ušla u preuranjeni pubertet jer sam dobila menarhu sa 9 godina i 6 mjeseci. Dodatan čimbenik je bila izloženost kroničnom stresu, te sam dvije godine morala piti hormonsku terapiju kako bi mi se ciklus uravnotežio, a obilno krvarenje postepeno smanjilo, prisjetila se Penelopa.
Penelopa Fantulin | Foto: Privatna arhiva
Ovaj aspekt njenog odrastanja najteže je prihvatio njen otac. U početku ga je bilo jako strah, ali danas se ponosi time što zna pojedinosti svake faze menstrualnog ciklusa, razaznaje različite vrste higijenskih uložaka ovisno o potrebi i o količini krvarenja. To mu je pomoglo da bolje razumije žene, rekla mi je Penelopa.
Dugo se privikavala na promjene
I njoj samoj je trebalo dugo da se navikne na promjene, kako one fizičke, tako i one mentalne. Nije pomoglo niti što je tad išla u Katoličku osnovnu školu u kojoj se o temama reproduktivnog zdravlja nije puno razgovaralo, iako je njena nastavnica iz Biologije bila odlična, naglasila je Penelopa.
– Kada sam došla u četvrti razred, bila sam prva među prijateljicama sa menstruacijom, te vidljivo fizički više razvijena u odnosu na dob. Informacije sam prikupljala od strane starijih prijateljica i članica obitelji, te se još dodatno informirala na Internetu. Svo moje znanje i iskustvo prenosila sam svojim prijateljicama koje su kasnije dobile menstruaciju, rekla mi je Penelopa.
Kad dobije prvu menstruaciju, svaka djevojka treba podršku. Nekima treba objasniti što se događa, drugima topla riječ, trećima nešto sasvim konkretno – uložak ili dva, jer ih nemaju pri ruci. Penelopa je trebala sve to, ali kao i mnoge mlade djevojke s invaliditetom, i pomoć u održavanju higijene. Tu važnu ulogu igraju asistenti koje nipošto nije lako naći.
– Od početka sam bila svjesna da mi je potrebna pomoć pri održavanju higijene jer mi menstrualni ciklus u prosjeku traje 6 dana, a krvarenja su mi i dan danas obilnija. Moram napomenuti da sam od samog početka moga sazrijevanja, imala podršku od strane nastavnika, prijateljica i asistentica u nastavi. U četvrtom razredu osnovne škole, imala sam jako dobru asistenticu, koja mi je bez ikakvih negodovanja i izazivanja srama pomagala u održavanju higijene, pogotovo za vrijeme menstrualne faze, kako ne bih osjećala nelagodu zbog dugotrajnog sjedenja i minimalnog kretanja, ispričala mi je moja sugovornica.
Druga asistentica pratila ju je od petog razreda pa sve do kraja srednje škole koja joj je, kako mi je rekla, uvelike poboljšala kvalitetu života. Trenutno je korisnica jedne zadarske udruge koja nudi usluge osobne asistencije, a posao osobnog asistenta se razlikuje od zadataka koje imaju asistenti u nastavi, objasnila mi je Penelopa. Kvalificiranih osobnih asistenata u Hrvatskoj je malo s obzirom na potražnju. Taj zadatak otežava i činjenica da Penelopa na faksu ima poprilično gust raspored kojeg osobni asistent mora moći pratiti.
– Iz tog razloga, honorarno mi pomažu dvije kolegice i prijateljice sa fakulteta. One su mi osobe od povjerenja, te dijelimo slične interese i svjetonazore. Sa jednom od njih pohađala sam hvalevrijedan izborni kolegij ‘Vršnjačka potpora osobama s invaliditetom’, nakon čega smo nastavile suradnju i postale bliske prijateljice. Kolegica mi pomaže i s odlaskom na toalet, te mi je odmah rekla da joj nije nikakav problem pomoći mi kada budem imala menstruaciju. Istaknula je ključnu stvar, a to je ‘da se nemam čega sramiti jer je sve to normalna i prirodna stvar, te da trebam uživati i biti zahvalna što imam redovne menstruacije, jer je to znak dobrog zdravlja’, rekla je Penelopa.
U školi i na faksu je dosta naučila
Njene dvije prijateljice nisu jedine koje joj pružaju podršku. Tu su i brojni drugi studenti koji su otvoreni i spremni pomoći, stoga Penelopa poprilično uživa u svom studentskom životu. Zadovoljna je znanjem koje je stekla o ženskom zdravlju u svojoj srednjoj školi. U njoj radi i pedagoginja i aktivistica za prava žena Maja Šintić, istaknula je Penelopa, kojoj je zahvalna na svemu što je učinila da produbi znanje djevojaka o njihovom zdravlju.
– Dijelim njezino mišljenje da menstrualni proizvodi nisu dovoljno priuštivi, te bi trebali biti besplatni. Podržavam njezinu inicijativu da među prvima u Hrvatskoj u školu uvede besplatno snabdjevanje učenica ulošcima, iako uvijek ima prostora za napredak, navela je moja sugovornica.
Osim inicijativa u školama, postoje i druge koje skreću pozornost na važnu temu menstrualnog siromaštva i priuštivosti higijenskih potrepština. Primjerice, dm je u lipnju ove godine održao dm žensku utrku, a od sredstava prikupljenih kupnjom ulaznica, donirali su uloške učeničkim domovima diljem Hrvatske. Nedavno smo posjetili jedan od domova koji je dobio donaciju i razgovarali s učenicima, a o tome možeš pročitati ovdje.
Inače, u trinaest dm ženskih utrka sudjelovalo je više od 74.500 trkačica i malih trkača, uz čiju je pomoć dm podržao rad brojnih ustanova i udruga s više od 142.000 eura. Uz to, dm je pokrenuo i natječaj {ZAJEDNO} za bolje sutra koji je prošle godine podržao projekte poput istraživanja bolnih menstruacija i sportskih inicijativa za normalizaciju ciklusa. Održavaju i konferencije te podcast koji su posvećeni ženskom fizičkom i mentalnom zdravlju, a najbolje od svega, trajno su snizili cijene dm Jessa ulošaka, tampona i menstrualnih gaćica kako bi bili dostupniji svima.
‘Niste same’
Penelopa je zadovoljna i znanjem o ženskom zdravlju koje stječe na faksu. Otvoreno razgovaraju o reproduktivnom zdravlju i seksualnosti u okviru obveznih i izbornih kolegija, ali i raznih projekata u koje se uvijek nastoji uključiti. Uz to, na njenom faksu djeluju i studentsko savjetovalište te koordinator za osobe s invaliditetom koji rade na inkluziji i razbijanju predrasuda vezanih za osobe s invaliditetom, a pogotovo žena.
– Smatram da imam sreću što sam otvorena, vedra i aktivna osoba koja cijeli život ima podršku na svim razinama, uz to što je odabir škola i fakulteta bio baziran na prilagođenosti prostora, a pogotovo dostupnosti toaleta za osobe s invaliditetom. Iz tog razloga, nisam bila suočena sa neprimjerenim pitanjima, ali svjesna sam da starije generacije žena s invaliditetom jesu i da su pitanja upućena na uvredljiv način u smislu: ‘Ima li i ona menstruaciju? Je li ona uopće sposobna da bude majka’, rekla mi je Penelopa.
Ako upravo prolaziš kroz pubertet i odrastanje, sigurno imaš tisuću pitanja. Možda se osjećaš drugačije, uplašeno, izgubljeno. Penelopa je savršeno sažela poruku koju bih ti i ja dala: nisi sama!
– Potražite savjet od osoba u koje imate povjerenja, te nastojte kritički prosuđivati sadržaj na internetu. Uzmite si vremena da procesuirate sve informacije, te po potrebi potražite stručnu pomoć. Eksperimentirajte sa tipovima menstrualnih proizvoda kako biste otkrile što Vam od toga najviše odgovara. Na primjer, meni najviše odgovaraju ulošci, a ne odgovaraju mi menstrualne čašice ni tamponi na dnevnoj bazi, zbog dugotrajnog sjedenja i nepraktičnog stavljanja, što ne znači da ih ne mogu povremeno koristiti. Budite ponosne što ste žene i zapamtite citat Coco Chanel: ‘Kako bi žena bila nezamjenjiva, mora uvijek biti malo drugačija’, poručila je Penelopa za kraj.
Nije svaka cura imala sreću imati stariju sestru koja joj može prenijeti savjete o menstruaciji, ulošcima, odrastanju. Zato je super znati da možeš pronaći podršku online, u zajednicama prijateljica, u školi, na faksu i od stručnjaka. Uvijek postoji netko tko razumije kroz što prolaziš, koliko god se drugačije osjećaš.
U potpisu, tvoja starija seka s Interneta.
P.S., pročitaj i ovaj tekst u kojem ginekologinja odgovara na najčešća pitanja koja sigurno imaš o svom menstrualnom ciklusu.
Tekst je nastao u suradnji Native studija portala srednja.hr i dm-a
